前幾天K完了朋友借的【一公升的眼淚】日劇版,除了感人的內容(疑似有乾眼症的我意外掉了幾滴眼淚)之外,我是看完之後才粗淺的了解到脊髓小腦萎縮症。日本因為有木藤亞也這個著名病友,這疾病得以受到社會大眾的關注,其實在台灣根據非正式的統計資料顯示,全國的脊髓小腦萎縮症病友約有1~2萬名左右,他們也和木藤亞也一樣努力的與病魔對抗著。
 
小腦萎縮症的病友,又被稱為「企鵝家族」。因為患者初期因為腳部肌肉不受腦部控制,導至於走路時會像是企鵝一般左右搖擺著,所以有這樣一個可愛的代稱。他們被老天開了這麼大的玩笑,忽然之間肢體不聽使喚、說話有障礙、無法正常吃東西,漸漸的需要輪椅代步,甚至臥床不起。
 
脊髓小腦萎縮症的病症如下:(資料來源:財團法人中華小腦萎縮症病友協會)
 
1.初期現象
走路有喝醉酒的感覺(眩暈)
動作反應較不靈活,動作的流暢性喪失,提()重物有困難(有異樣感覺)
上下樓梯(公車)雙腿不協調,肌肉僵硬,無法精確地完成某特定動作(動作笨拙),例如體操、跑步、打球、爬山。
靜止站立時,身體會前後搖晃(軀幹失調),行走端湯、端茶時,容易濺/波出容器。行走時容易撞到牆壁或門框。
眼球轉動障礙(前庭功能障礙)(無法快速,準確地轉移目標)。
有些病人白天昏昏沈沈(倦怠),晚上清醒,甚至無法入眠,有失眠現象。有些則在睡眠時有抽筋現象。
辨距不良(如打不到乒乓球)。

2.
中期現象
四肢,肌肉不協調感加重,運動失調現象明顯。
無法控制姿勢與步伐,行動出現搖搖晃晃不穩的現象,無法保持平衡,無法長距離行走。無法跑步,上下樓梯有困難,走路時,身體無法靈活調整,以配合適應各種不同(不平)地形,因此,容易摔跤。
舌頭打結、說話不清楚、寫字有困難、吃東西或喝水時,容易被嗆到。

3.
晚期現象
說話極不清楚,無法控制音調,甚至無法言語,寫字無法辨認,吞嚥困難。
無法站立(甚至無法坐起),要靠輪椅代步,或臥病在床,生活無法自理。
若大腦或周邊神經受到波及,則病人智力(認知)會受到影響。

簡易自我平衡功能檢查
自然站立,雙腳並隴,最後閉目,檢查是否不穩。
在一直線上,腳跟挨腳尖向前行走,觀察動作是否平順。
單腳站立,然後閉目,看是否平穩(視覺能補償部份小腦受損時所失去的平衡感)。
 
「得知罹患了小腦萎縮症後,手腳日漸不聽使喚,感覺整天被病魔追著跑,由於怕遺傳給下一代,我不敢結婚,曾經選擇自殺,結果獲救,恍然悟得膽小逃避,不如堅強面對,在病魔面前活得像個巨人,我很希望能像母親一樣有尊嚴的在家中死去,但我不想拖累家人,更何況,現在家中七個姊弟已有六個發病了,我真的很需要一個有尊嚴的安養環境。」小腦萎縮症的病友亞惠說。
 
小腦萎縮症主要為基因突變顯性遺傳,父、母親若有一方罹患此症,遺傳給下一代的機率約為五十%,發病年齡從五歲到五、六十歲都有,共可歸納出十六型,國內已可篩檢出其中的六到八型,但篩檢後,僅能告知受檢者是否為患者,目前尚無藥物可根治。
 
最讓病友痛苦的是,小腦萎縮症是顯性遺傳病,結婚夫婦中如有任何一方帶因(帶有小腦萎縮症基因),子女就有50%的機率成為帶因者,原則上所有帶因者在一生之中一定會發病。過去病友不知道自己的病具遺傳性、在無知中生下帶因的下一代,悲劇不斷在家族之中流傳,「就像受到詛咒一樣」。
 
木藤亞也在她結集成書的日記中這樣寫著:
 
亞也爲什麼會這麼愛哭呢?爲何不能像從前一樣,臉上總是掛著笑容呢?我好想回到從前喔!

如果有一台時光機,我好像乘坐它回到從前。看看曾經能跑、能走、能一起玩的我可是,現在的我還是得面對現實。

難道非得回到現實不可嗎?

我不再想長大成人!

時間停下來吧!別再掉淚了!

唉,看來亞也的淚腺真的是壞了。
 
因為小腦萎縮症的病友們並不是一出生就是行動不便,他們曾經也有過健康的人生、快樂的生活,他們必須在神智清楚的情形之下,被迫接受自己行動越來越不方便,這對於病友精神的打擊不是我們可以想像的。
 
無論是看過一公升的眼淚電影版還是日劇版,希望各位除了感動之餘,也能為在台灣的企鵝家族朋友打打氣,不要歧視、厭惡他們,要知道,他們是多麼有勇氣多麼努力的與老天爺對抗著。
 
【阿飛碎碎唸】
 
希望各位朋友秉持著「佛心來的」善念,有錢的出錢,沒錢的就幫忙轉貼引用,讓您的親朋好友一同正視及幫助企鵝家族的朋友們,老人家有交代:做好事,存善念,一生福報不窮。

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